Un de cada 4 pacients amb malalties rares tendra dificil accés als medicaments

Es tracta d'una investigació pionera a Espanya que llança dades científiques sobre la veritable situació a la qual cada dia s'enfronten les famílies que pateixen una malaltia rara i mostra que aquests pacients són "pelegrins" i viatgers "permanents" a la recerca d'un diagnòstic i un tractament.

En concret, entre les principals dificultats per a l'obtenció dels productes sanitaris són l'excessiu preu del producte --48 per cent--, la falta d'existència del producte --31 per cent--, o que aquest s'hagi d'obtenir a un altre país --el 23,30 per cent--. A més, en relació als 'medicaments orfes', la investigació assenyala que només el 6 per cent dels afectats els utilitza i que, d'ells, el 51 per cent de les famílies tenen dificultats per accedir als mateixos.

Així mateix, l'estudi ha posat de manifest que més d'1.500.000 afectats viatgen pel Sistema Nacional de Salut (SNS) a la recerca d'un diagnòstic i tractament i que, de tota aquestes persones, el 40 per cent s'ha desplaçat cinc o més vegades, mentre que el 17 per cent no ho ha pogut fer encara que ho hagi necessitat.

De la mateixa manera, ENSERIo ha reflectit que un dels grans problemes que afecta a les famílies de les persones amb malalties rares és l'empobriment. Concretament, el 20 per cent de l'economia familiar es destina a la malaltia, la qual cosa en termes absoluts suposa una mitjana de més de 350 euros per família i mes.

EL COST DELS FÀRMACS "NO SEMPRE" HO COBREIX LA SEGURETAT SOCIAL

Aquest fet es deu al fet que, segons apunten des de FEDER, el cost dels fàrmacs i productes no sempre està cobert per la Seguretat Social. En aquest sentit, l'estudi ha indicat que pel 36 per cent dels afectats la cobertura dels productes sanitaris per part de la sanitat pública és "escassa o nul·la".

I és que, segons estableix el Reial decret de Sanitat, aprovat pel Govern de Mariano Rajoy, les persones que pateixen malalties poc freqüents no hauran de quedar necessàriament exemptes del copago farmacèutic. A més, es veuran afectades per la resta de mesures com, per exemple, la desaparició o reducció de les ajudes en la compra de productes ortoprotésicos o l'accés al transport sanitari no urgent.

Per això, associacions i famílies de pacients amb malalties poc freqüents, com el Lesh Nyhan, han mostrat la seva preocupació pel fet que les retallades sanitàries tinguin repercussions en forma de retards per accedir a proves, resultats, consultes i intervencions o que, també, es redueixi la investigació i la designació de medicaments orfes.

A més, segons aquestes mateixes famílies les mesures "ni tan sols seran eficients" per reduir la despesa de l'administració atès que, al seu judici, limitar l'accés a medicaments necessaris "no només empitjorarà l'estat" dels seus fills sinó que, també, es requeriran "un major ús" dels serveis d'Urgència.

"Els nens amb la síndrome de Lesch Nyhan prenen molts medicaments, varia segons el cas, però tots prenen almenys 4 o 5 medicaments diverses vegades al dia. Nosaltres ja estem havent de pagar part del tractament en la farmàcia i la veritat que això suposa una despesa molt important per a una família, cal pensar que a més es tracta de tractaments per a tota la vida. La gent es veu entre l'espasa i la paret, no pots renunciar als medicaments però cada vegada dificulten mes l'accés a ells, moltes famílies estan al límit", ha comentat la mare d'un afectat per aquesta malaltia poc freqüent