L'esclerosi múltiple és la primera causa de discapacitat per malaltia entre els joves espanyols

|

La crisi frena l'accés de pacients amb esclerosi múltiple a millors tractaments

Demà, 27 de maig, es commemora el Dia Mundial de l'esclerosi múltiple (EM), una malaltia neurològica crònica i desmielinizante que, a Espanya, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), la pateixen unes 47.000 persones i, cada any, es diagnostiquen uns 1.800 nous casos.

"L'EM es pot presentar a qualsevol edat, encara que ho fa sobretot entre els 20 i els 40 anys i, per raons que encara es desconeixen és més freqüent en la dona. Tampoc es coneix la causa exacta per la qual s'inicia la malaltia", explica la Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grup d'Estudi de Malalties Desmielinizantes de la Societat Espanyola de Neurologia. "La hipòtesi més acceptada és que l'EM és fruit d'una determinada predisposició genètica associada a certs factors ambientals, encara desconeguts, que originen una alteració en la resposta immunològica. En tot cas convé assenyalar que, a pesar que pot existir certa predisposició familiar, perquè un 15-20% dels pacients tenen familiars amb EM, no és una malaltia hereditària".

L'EM és una malaltia molt variable en la seva forma d'inici i evolució, per la qual cosa podria dir-se que existeixen tantes EM diferents com a pacients. No obstant això, i en general, els primers símptomes a manifestar-se sol ser l'alteració de la sensibilitat (45%), la dificultat per coordinar moviments (40%) i els trastorns visuals (20%). A més, en un 85% dels casos, el més freqüent és que la malaltia es present en "brots", és a dir, l'aparició brusca de nous símptomes neurològics, encara que amb el pas dels anys, fins a un 40% dels pacients poden passar a tenir un curs progressiu.

Gràcies als avanços que s'han produït en el tractament i diagnòstic de l'EM en els últims anys ha millorat molt el pronòstic de la malaltia. Tal és així que ja existeix un percentatge de pacients amb EM que després de 15 anys de malaltia no presenten una discapacitat important, a pesar que puguin seguir presentant brots.

En tot cas, l'EM segueix sent, després dels accidents de trànsit, la segona causa de discapacitat més freqüent entre els joves espanyols i la primera en discapacitat sobrevinguda per malaltia. Tenint en compte que disposem de tractaments efectius per a la malaltia des de fa menys de 20 anys, un estudi recent dut a terme per la SEN mostra que més del 75% dels pacients posseeix certificat de minusvalidesa d'algun tipus, gairebé el 50% precisa de suports per passejar, el 23% necessita i utilitza cadira de rodes per desplaçar-se. A més, més de la meitat dels pacients asseguren que té dificultats per realitzar les activitats de la vida diària i un 42% dels afectats afirma que la seva qualitat de vida depèn en gran mesura de l'ús de medicaments o ajudes mèdiques com la rehabilitació.

"Encara que estem encara lluny de trobar la cura definitiva de la malaltia, han aparegut i apareixeran nous fàrmacs que permeten tractar els brots, els símptomes associats a la malaltia i dirigits a modificar l'evolució de la mateixa. És en aquest terreny on s'estan realitzant un major nombre d'avanços. Així doncs, cada vegada tindrem més possibilitats terapèutiques entre les quals triar la millor opció per a cada pacient, personalitzant cada cas", destaca la Dra. Ester Moral. "Tampoc cal oblidar que el tractament farmacològic ha d'anar unit a tractaments rehabilitadores com a fisioteràpia, teràpia ocupacional, logopèdia?, que han mostrat la seva efectivitat en el control dels símptomes de la malaltia, i no solament els relatius al moviment, sinó també respecte a la deterioració cognitiva que poden experimentar alguns pacients, a la fatiga o els problemes d'ànim".

I és que la incertesa de l'evolució o els propis problemes neurològics derivats de la mateixa, fan que fins a un 75% dels malalts sofreixin alteracions de l'ànim o depressió en algun moment de la malaltia. "Els problemes emocionals més freqüents entre els pacients amb EM són depressió i ansietat. A més, aquests problemes emocionals solen comportar mals hàbits alimentosos, falta d'exercici, etc., la qual cosa complica l'estat físic dels pacients. Que els pacients mantinguin un bon estat d'ànim és una condició indispensable per millorar la seva qualitat de vida", assegura la Dra. Ester Moral.

També ho és portar una alimentació variada i equilibrada, seguint l'estil de la dieta mediterrània i reforçant la ingesta de fibra, calci i Vitamina D, evitar el sobrepès, practicar exercici moderat i abandonar el tabac i l'alcohol. "I com a últim consell, ara que comencen a pujar les temperatures, assenyalar que molts dels pacients amb EM presenten amb el temps calorós un empitjorament transitori dels símptomes de la malaltia. Així doncs, evitar les altes temperatures, prenent mesurades com la utilització d'aire condicionat, banys amb aigua freda, aplicacions de gel local o la ingesta de líquids, són mesurades a tenir en compte".

"Junts som més forts que l'EM", lema d'aquest any

Amb el lema "Junts som més forts que l'EM", en aquest Dia Mundial, Esclerosi Múltiple Espanya (EMA) i l'Associació Espanyola d'Esclerosi Múltiple (AEDEM-COCEMFE) volen fer una crida a la unió per superar les barreres d'accés en tots els sentits.


Les principals organitzacions de persones amb EM d'Espanya, coincideixen a subratllar que per millorar la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Múltiple al nostre país és imprescindible potenciar l'accés a la salut i als tractaments disponibles, defensar els drets de les persones amb EM -insistint en el reconeixement del 33% en el barem de discapacitat amb el diagnòstic, i en la unificació dels criteris de valoració de la discapacitat-, recolzar la investigació de l'EM i poder oferir més serveis d'informació, assessorament i rehabilitació a les persones afectades.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.

EL MÉS LLEGIT

ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH