Més de 285 associacions de malalties rares s'uneixen per alçar la veu pels més de 3,3 milions d'afectats

|

Més de 285 associacions de malalties rares s'uneixen per alçar la veu pels més de 3,3 milions d'afectats

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, aquest dissabte, més de 285 associacions de malalties poc freqüents es van a unir per alçar la veu pels més de tres milions de persones que dia a dia conviuen amb aquestes patologies a Espanya.

Aquest dia suposa l'eix central de la campanya que la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) està duent a terme sota el lema 'Conviure amb una malaltia rara. Hi ha un gest que ho canvia tot' que el seu objectiu és traslladar la realitat que viuen dia a dia les persones amb aquestes patologies i les seves famílies.

Per a això, les 285 associacions que componen la Federació s'han bolcat al llarg d'aquest mes i en els propers dies per conscienciar a la societat sobre la importància d'aquestes dolències a través d'activitats com a jornades lúdiques, taules informatives, carreres, concerts i partits solidaris que ajudaran a apropar la realitat que viuen milers de persones a Espanya.

AMBAIXADORS IÑAKI GABILONDO, ANNE IGARTIBURU, PUNSET I SERGI AROLA

En aquesta mateixa línia, FEDER compte en aquesta campanya amb 4 ambaixadors; Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset i Sergi Arola. Quatre veus públiques que han alçat la veu pels drets de les persones amb malalties poc freqüents i s'han compromès en la recerca d'una societat justa on el col·lectiu de malalties rares tingui els mateixos drets que la resta de la població.

"Volem transmetre que amb aquest gest ho canviem tot. Un gest que separa la solidaritat del desconeixement, la seguretat de la incertesa, la col·laboració de l'aïllament. Un gest capaç d'il·luminar el futur de més de 3 milions de persones a Espanya i retornar-los l'Esperança", ha comentat el president de FEDER, Juan Carrión.

Amb aquest objectiu, lus ambaixadors s'han unit a la campanya viral de la Federació a través de la qual es busca crear una marea de solidaritat entorn d'un senzill gest, pintar-se una ratlla verda sota l'ull i pujar la fotografia a les xarxes socials sota el 'hashtag' '#hazlasvisibiles'.

Finalment, FEDER ha sol·licitat a les autoritats que garanteixin l'accés al diagnòstic, a través del desenvolupament d'accions vinculades al desenvolupament i millora de la informació i registres, el foment de la investigació, la detecció precoç i l'atenció sanitària; i que facilitin l'accés al tractament que necessiten independentment de la situació econòmica de la persona afectada i la seva família.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.

EL MÉS LLEGIT

ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH