Avui se celebra el Dia Mundial de les malalties rares

|

SERVIMEDIA.- Avui se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares, concepte en el qual s'agrupen entre 6.000 i 8.000 patologies amb petita prevalença. Un de cada cinc pacients triga 10 anys a rebre un diagnòstic.

A pesar de tractar-se de malalties poc freqüents de forma aïllada, en el seu conjunt són importants ja que afecten a entre un 5 i un 7% de la població de països desenvolupats, el que suposa en el cas d'Espanya més de 3 milions de persones.

El departament que dirigeix Bernat Soria prepara l'Estratègia en Malalties Rares, al costat de pacients, professionals i representants de les comunitats autònomes, que té com fi coordinar el abordatge d'aquestes patologies.

Aquesta estratègia, que estarà llesta aquest semestre, conta ja amb un document de treball que recull set línies principals d'actuació, objectius generals i específics, recomanacions i exemples de bones pràctiques en el context d'aquestes patologies, entre altres aspectes.

Concretament, les set línies estratègiques d'actuació són indicadors de salut pública; prevenció primària i detecció precoç; atenció integral; teràpies; investigació; formació i qualitat de vida.

Un de cada cinc pacients triga 10 anys a ser diagnosticat

Un de cada cinc pacients amb malalties rares triga 10 anys a rebre un diagnòstic de la patologia que pateix, el que ocasiona, "en molts casos", el agreujament del seu problema.

Així ho ha posat de manifest la presidenta de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), Rosa Sánchez, coincidint amb la celebració avui del Dia Mundial d'aquestes patologies.

Sánchez ha demanat als polítics a impulsar "un pacte d'Estat" que abordi de forma "multidisciplinar" els problemes dels més de tres milions d'espanyols amb patologies poc freqüents.

Aquest "pacte de tots" per les malalties rares, en el qual han d'estar administracions estatals i autonòmiques, experts i societat civil, ha de crear centres i unitats de referència que facilitin el diagnòstic i "defineixin una estratègia d'atenció terapèutica i psicològica" que ajudi a aquests pacients en l'esfera sanitària, educativa, laboral i social, a més de definir terminis i establir pressupostos per a la seva execució, ha afirmat Sánchez.

I és que, argumenta Feder, actualment, una de cada tres famílies amb una malaltia minoritària, dedica el 20% dels seus ingressos anuals a cobrir les despeses de la patologia, és a dir, la mateixa quantitat que destinen moltes llars al pagament de la hipoteca.

Per a fer veure a la societat la importància d'aquestes malalties, Feder ha engegat una campanya de sensibilització que contarà amb la col·laboració del futbolista Fernando Torres i del presentador Juan i medio i que es desenvoluparà sota el lema "Som més de 3 milions i encara així estem sols. Uneix-te al pacte de tots per les malalties rares".

I Medio i Torres animaran a la població a visitar la web impulsada per Feder para aquest fi ("www.masde3millones.com") i adherir-se dins d'ella al "pacte de tots" per les malalties rares. Totes les signatures es faran arribar posteriorment a les administracions estatals i autonòmiques competents.

Encara que avui se celebra el Primer Dia Mundial de les Malalties Rares, l'acte principal organitzat per Feder entorn d'aquesta data serà el pròxim 10 de març en el Senat, on s'espera que acudeixi el ministre de Sanitat i Consum, Bernat Soria.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.

EL MÉS LLEGIT

ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH