El Barça conscienciarà sobre les malalties rares

|

SERVIMEDIA.- El Futbol Club Barcelona conscienciarà sobre la problemàtica de les famílies amb malalties poc freqüents en el partit de lliga del pròxim diumenge, 8 de febrer, contra el Sporting de Gijón.

Aquesta federació va indicar que amb aquest gest, el Barcelona se suma als actes organitzats entorn del Dia Mundial contra les Malalties Rares, que se celebrarà el pròxim 28 de febrer.

Concretament, en l'inici, descans i final del partit es projectarà el vídeo de Feder, "Pacte de Tots", en el qual s'advoca per arribar a un compromís global per a millorar la qualitat de vida dels afectats per aquest tipus de malalties.

A més, en l'esplanada de l'estadi de futbol es muntarà un stand informatiu des d'on es convidarà als assistents a unir-se a aquest "Pacte per les Malalties Rares".

L'endemà passat del partit, el dimarts 10 de febrer, al finalitzar l'entrenament del Barcelona, cinc nens afectats per una malaltia rara es fotografiaran amb els jugadors del primer equip que duran una samarreta commemorativa del dia mundial d'aquestes patologies.

Per a portar a terme aquestes activitats, Feder conta amb la col·laboració de la penya barcelonista de Totana. L'Associació de Malalties Rares i altres Trastorns Greus del Desenvolupament i la Fundació FC Barcelona. Les malalties poc freqüents, les quals afecten a menys de cinc persones per cada 10.000 habitants, són la causa del 35% de les morts dels menors d'un any i del 10% de les defuncions dels nens d'entre un i cinc.

Actualment, conclou Feder, no hi ha tractament per a la majoria d'aquestes patologies i tot just existeixen especialistes que les coneguin, pel que la federació ha engegat "Un Pacte de Tots per les Malalties Rares" amb la finalitat de traslladar "la urgent necessitat d'engegar un compromís ferm i conjunt en el abordatge de les patologies poc freqüents".

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.

EL MÉS LLEGIT

ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH