Volem lectors informats. I tu?
Apunta't als butlletins de Catalunyapress per rebre informació de qualitat i rigorosa. "Catalunyapress t'informa"
Es tracta d’una patologia sense tractament, infradiagnosticada, que afecta la qualitat de vida dels pacients que la pateixen
El Servei de Reumatologia dels hospitals Josep Trueta de Girona i Santa Caterina de Salt ha creat una consulta específica per tractar pacients amb la malaltia de Forestier-Rotés o hiperostosi esquelètica difusa idiopàtica (HEDI).
Aquesta és la primera consulta monogràfica d'aquesta patologia en un hospital d'arreu de l'Estat espanyol. Aquesta malaltia ossifica les zones d'ancoratge del cos, anomenades èntesis, i que són precisament les zones on s'inserten els lligaments, les càpsules i tendons a les superfícies òssies de tot el cos. Les zones afectades acostumen a ser l'esquelet axial (columna) com a les zones perifèriques (extremitats) en forma d'esperons, els entesòfits.
Amb aquesta consulta específica es pretén potenciar la investigació de la malaltia per tal d'avançar en la recerca de diversos àmbits d'aquesta, però sobretot, es pretén millorar la qualitat de vida dels pacients.
Aquesta malaltia, fins al moment, no té tractament específic i està completament infradiagnosticada, tot i que fa anys que la va descriure el doctor Forestier i el doctor català Jaume Rotés Querol. Això es deu a què no és una malaltia extremadament dolorosa, tot i que compromet la qualitat de vida dels pacients, així com al poc coneixement que es té d’aquesta patologia, que freqüentment es diagnostica com a artrosi de columna.
El perfil més característic d'aquests pacients són homes de més de 70 anys amb una columna pràcticament fusionada i amb una alta prevalença de diabetis i sobrepès entre aquest grup de població. L’objectiu principal de la consulta monogràfica és atendre les necessitats d’aquests pacients i oferir-los informació i coneixement de la seva patologia i de les millors opcions terapèutiques de les quals disposem en el moment actual, a més d'investigar més en profunditat la malaltia.
CREACIÓ D'UN REGISTRE DE PACIENTS A LA REGIÓ SANITÀRIA GIRONA
Amb l'objectiu d'avançar en la recerca d'aquesta malaltia, es crearà un registre de tots els pacients o aquells que arribin a les consultes de reumatologia dels hospitals Trueta i Santa Caterina per tal que estiguin controlats.
L’objectiu d’aquesta base de dades, en primer lloc, serà fer un estudi transversal per descriure la població de pacients de la nostra àrea d’influència que reculli dades demogràfiques, dades de la seva malaltia (tant clíniques com radiològiques), així com estudiar la funció física o la qualitat de vida dels pacients. En segon terme, també es valorarà la possibilitat de fer estudis longitudinals per conèixer l’evolució de la malaltia. Finalment, es planteja la possibilitat de crear un biobanc amb mostres biològiques dels pacients inclosos en el registre amb finalitats de recerca més bàsica.
Apunta't als butlletins de Catalunyapress per rebre informació de qualitat i rigorosa. "Catalunyapress t'informa"