El Grup Parlamentari Socialista promou l'atenció sanitària dels pacients amb Linfangioleiomiomatosi (LAM)

El Grup Parlamentari Socialista ha registrat una Proposició no de Llei (PNL) al Congrés dels Diputats que insta el Govern a, en col·laboració amb les comunitats autònomes i amb les associacions de pacients, promoure la designació de centres, serveis o unitats de referència per a l'atenció de la Linfangioleiomiomatosi (LAM) al Sistema Nacional de Salut. Una malaltia pulmonar considerada rara que afecta principalment les dones, sobretot aquelles que estan en edat fèrtil.

L'objectiu principal de la iniciativa és accelerar el diagnòstic de la Linfangioleiomiomatosi, mitjançant una millora en la informació, la sensibilització i la difusió del coneixement sobre la malaltia entre el personal sanitari d'atenció primària, i també valorar la incorporació de circuits de diagnòstic ràpid.

D'altra banda, insisteix a impulsar la investigació i el coneixement sobre les malalties poc freqüents com la Linfangioleiomiomatosi i les seves causes , així com incorporar la perspectiva de gènere a la investigació d'aquelles malalties rares més prevalents en dones, per conèixer millor l'origen i la seva tractament eficaç. Així mateix, la PNL també subratlla la necessitat de fomentar el finançament públic de la investigació sanitària per a la realització d'assajos clínics en malalties rares o poc freqüents.

Millorar l'atenció a les malalties rares

A l'exposició de motius de la iniciativa, els i les socialistes indiquen que “el diagnòstic de la malaltia es caracteritza per ser en molts casos tardà”, ja que pot arribar a endarrerir-se de mitjana de dos a cinc anys. “Els símptomes que presenta són els habituals de qualsevol malaltia respiratòria i de vegades es diagnostica inicialment de forma equivocada com asma, emfisema o malaltia pulmonar obstructiva crònica”, afegeixen.

El text també recull que, malgrat que la LAM no té tractament que aconsegueixi la curació, hi ha un tractament farmacològic eficaç que permet reduir els símptomes respiratoris i millorar la qualitat de vida d'algunes pacients , però no en tots els casos, ja que , “en els casos més greus i avançats el trasplantament pulmonar acaba sent l'única alternativa per a aquestes pacients”.

Per tot això, el Grup Parlamentari Socialista ha decidit registrar aquesta Proposició no de Llei ja que considera prioritari desenvolupar les mesures necessàries per millorar l'atenció sanitària de les persones amb malalties rares.