Visibilitzar i reivindicar: 6 d'octubre, Dia mundial de la paràlisi cerebral

Com cada any, el 6 d'octubre se celebra el Dia mundial de la paràlisi cerebral, una jornada que vol servir per visibilitzar i reivindicar les persones que pateixen aquest trastorn, provocat per un desenvolupament anormal del cervell o dany al cervell en desenvolupament, de caràcter no progressiu i que afecta la psicomotricitat dels qui el pateixen.

Les lesions de la paràlisi cerebral ocorren des del període fetal fins a l'edat de 3 anys, mentre que els danys produïts al cervell en edats posteriors als 3 anys poden tenir símptomes similars als de la paràlisi cerebral, però no es consideren com a tal.

S'estima que entre 2 i 2,5 de cada 1.000 nadons als països desenvolupats pateixen aquest trastorn, que no té cura. A més, la incidència de la malaltia no ha baixat en les darreres sis dècades, tot i que sí que hi ha hagut millores en la monitorització i el seguiment que es fa per part dels professionals de la salut.

MANIFEST #YODECIDO

La Confederació ASPACE és l'associació que es dedica a l'atenció integral de les persones amb paràlisi cerebral i altres patologies del desenvolupament neurològic a Espanya.

Per a aquest 2022, l'entitat ha publicat un manifest, en el qual, sota el lema #YoDecido, vol donar visibilitat al col·lectiu. El text explica que, actualment, a Espanya hi viuen 120.000 persones amb paràlisi cerebral. El 80% tenen grans necessitats de suport, necessitant una ajuda d'una altra persona constant, les 24 hores al dia i els 7 dies de la setmana.

El manifest diu que ASPACE vol recordar "que no hi ha debat sobre el futur de les persones amb discapacitat sense comptar amb totes les persones amb discapacitat. Incloent les que tenen paràlisi cerebral", convertint la jornada d'aquest 6 d'octubre en un dia inclusiu per a totes les persones que pateixin alguna discapacitat.

El text incideix en la necessitat que totes puguin "promoure la vida independent en comunitat és transformar aquests recursos en base a tres idees bàsiques: el respecte de desitjos i preferències, la participació per expressar-los i una oferta de suports suficient, ajustada i flexible amb les necessitats de cada persona".

Per això, fan una sèrie de demandes, com ara garantir la sostenibilitat de les entitats d'atenció directa , per continuar transformant els seus serveis i promovent la participació de les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport en tots els àmbits de la seva vida i per superar la crisi econòmica potenciada per la pandèmia del COVID-19; aguditzada pel context socioeconòmic nacional i mundial, incorporar l'enfocament social de drets a totes les normes reguladores de prestació de serveis a la discapacitat ia la dependència ; comptant en la seva elaboració amb les entitats datenció a la paràlisi cerebral com a referents en la prestació de suports especialitzats a les grans necessitats de suport, reconèixer i normativitzar la figura de lassistent personal com una figura de participació, aliena a cures, teràpies ia la llar; i facilitar l'accés a aquesta figura a tota persona que ho necessiti; reconèixer la comunicació augmentativa i alternativa com a eina de comunicació vàlida en qualsevol context social; incloent la figura del professional de logopèdia en els casos necessaris i implantar accions de sensibilització social i una política pressupostària finalista per a la inclusió de dones amb paràlisi cerebral amb més dependència econòmica de terceres persones.

CONGRÉS A VALÈNCIA

En la lluita per aconseguir aquesta visibilitat, ASPACE organitza un congrés anual, que aquest 2022 se celebrarà a València els dies 7 i 8 d'aquest mes. Els organitzadors han explicat que el congrés torna a ser presencial, superats els pitjors moments de la pandèmia del coronavirus.

Així, la trobada està pensada per a "persones amb paràlisi cerebral i les seves famílies", que començarà divendres 7 amb la benvinguda per part de les autoritats (amb el president de la Generalitat Valenciana Ximo Puig al capdavant) a les directives d'ASPACE, AVAPACE i al Comitè Ètic de Confederació ASPACE.

El gruix de les activitats, xerrades i tallers es concentraran el dissabte 8. Podeu consultar el programa complet del congrés a continuació.

A la web del programa també podeu consultar una altra informació d'interès, el plànol amb els llocs de la capital del Túria on se celebraran les activitats, el programa i el manifest d'aquesta edició de 2022.