El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea, oferirà un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món
"Són malalties complexes, generalment amb un debut precoç -més del 50% es manifesten en menors de dos anys-",explica el doctor Jorge Matias-Guiu Guia, coordinador del Grup d'Estudi de Neurogenètica i Malalties Rares de SEN.
Es tracta d'una malaltia la principal característica és l'extrema fragilitat de la pell dels qui la pateixen, ja que, el més mínim frec, pot provocar-ferides i moltíssim dolor.
D'altra banda, un de cada tres enquestats indica que el retard en aquest diagnòstic produeix un "agreujament" de la seva malaltia o dels seus símptomes o no rebre cap suport ni tractament.
El centre hospitalari pren el relleu a un institut suec que acollia fins ara una conferència internacional sobre malalties rares que es va celebrar per primera vegada el 2007.
Organitzacions de pacients, professionals i indústria han elaborat un document per tal d'aconseguir compromisos i solucions contra aquestes malalties | Avui se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares.
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha fet públiques aquestes dades amb motiu de Dia Mundial de les Patologies Poc Freqüents, que també ha assegurat que la investigació és molt difícil.
