dimecres, 24 de abril de 2019

Malalties Rares

L'Hospital Sant Joan de Déu lidera una xarxa global per a pacients i experts en malalties rares

El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea, oferirà un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món

Més d'un 90% dels pacients amb malalties rares no compten amb tractaments específics per a la seva malaltia

"Són malalties complexes, generalment amb un debut precoç -més del 50% es manifesten en menors de dos anys-",explica el doctor Jorge Matias-Guiu Guia, coordinador del Grup d'Estudi de Neurogenètica i Malalties Rares de SEN.

Famílies de pacients amb pell de papallona demanen un millor tracte sanitari

Es tracta d'una malaltia la principal característica és l'extrema fragilitat de la pell dels qui la pateixen, ja que, el més mínim frec, pot provocar-ferides i moltíssim dolor.

El 20% de les persones amb malalties rares pateix retards de diagnòstic

D'altra banda, un de cada tres enquestats indica que el retard en aquest diagnòstic produeix un "agreujament" de la seva malaltia o dels seus símptomes o no rebre cap suport ni tractament.

L'Hospital Vall d'Hebron serà referent mundial en malalties rares

El centre hospitalari pren el relleu a un institut suec que acollia fins ara una conferència internacional sobre malalties rares que es va celebrar per primera vegada el 2007.

Es duplica la incidència de l'esclerosi múltiple en dones en els últims 60 anys

Dos de cada tres afectats per la malaltia, al voltant de 50.000 persones a Espanya, són dones.

El 40% d'afectats per malalties rares triguen més de 4 anys a obtenir diagnòstic

Així ho ha assegurat el president de FEDER, Juan Carrión, durant l'acte oficial celebrat amb motiu del Dia Mundial d'aquestes patologies.

Les malalties rares afecten més del 6 per cent dels espanyols en algun moment de la seva vida

El 85% de les malalties rares són cròniques, el 65% greus i invalidants i en gairebé un 50% dels casos, afecten el pronòstic vital del pacient.

Front comú per exigir millores en la situació de les persones amb malalties rares

Organitzacions de pacients, professionals i indústria han elaborat un document per tal d'aconseguir compromisos i solucions contra aquestes malalties | Avui se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares.

Investigadors descobreixen un gen associat amb malalties rares

Treballen a l'Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona i han fet el seu descobriment en un estudi amb ratolins.

Dos de cada tres malalties rares es diagnostica abans dels 2 anys

La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha fet públiques aquestes dades amb motiu de Dia Mundial de les Patologies Poc Freqüents, que també ha assegurat que la investigació és molt difícil.

Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH