Ricard López: "La figura del mediador professional específic en sordceguesa és clau"

Ricard López, president d'Apsocecat

Ricard López és un dels màxims experts en sordceguesa del món, tot i que ell destaca que tan sols és pare i ha après a moure's entre administracions i entitats. La seva filla Clara, que ara té 26 anys, va néixer amb sordceguesa, però se li va diagnosticar anys més tard, amb les dificultats afegides per obtenir el tractament adequat.

El Ricard va deixar la feina per dedicar-se en exclusiva a aquesta malaltia tan invisible i en l'actualitat és president de quatre entitats del sector: Associació Catalana Pro Persones Sordcegues (Apsocecat), Federació Espanyola de Sordoceguesa (Fesoce), European Deafblind Network (EDbN) i World Confederation of Parents of Deafblind (WCPDB).

Com es comuniquen les persones amb sordceguesa amb l'entorn?

Les persones amb sordceguesa tenen greus problemes per rebre informació i per comunicar-se amb el seu entorn. No totes les persones són totalment sordes i cegues, però aquesta doble dificultat fa que, moltes vegades, la informació que reben, sigui inconsistent, no la poden entendre bé; per tant, és bàsic crear un sistema de comunicació tan específic com sigui possible per a cada persona amb sordceguesa.

Fem servir la llengua de signes per a les persones sordes recolzada amb el llenguatge de les mans un a un, és a dir, les mans de les persones amb sordceguesa i les mans de la persona que està comunicant, però no necessàriament, a vegades també pot ser oral, si tenen unes restes auditives bones, però t'has d'assegurar que ho entent, hem de modular molt bé, explicar un a un, si hi ha un grup de persones és molt difícil que pugui entendre i per tant no és un entorn en què ens hem de posar per comunicar.

Quina és la clau?

Tenint en compte tot això, la figura clau és la del mediador professional específic en sordceguesa, que és la nostra lluita. Aquest professional és el que dota el sistema de comunicació necessari en cada cas i, a més, adequa aquesta informació al nivell de la persona amb sordceguesa. No és igual si estem parlant d'una persona amb sordceguesa de naixement, com és el cas de la meva filla, que llavors té un món molt més limitat, a què si és el cas de jo mateix per exemple si ara perdés l'oïda, a mi se'm poden explicar les coses al nivell d'una altra persona sense dificultats.

El mediador, seria un expert que coneix a fons el tema i sap ajudar-los a connectar amb l'entorn?

Sí, és un expert en diverses disciplines i una d'elles és la comunicació, evidentment, ha de saber llengua de signes, ha de saber comunicació simbòlica a través d'objectes, perquè treballem molt amb objectes diferents, especialment al principi, quan hi ha una llengua de signes mínima. Tothom amb el pas del temps entén en donar-te una cullera que això significa menjar. D'aquí a fer-ho amb el signe de menjar hi ha poca distància.

Segons les vostres dades, a Catalunya hi ha unes 38.000 persones amb sordceguesa, a Espanya 200.000 i a Europa uns tres milions. Com és que el volum de persones afectades és tan gran i el coneixement per part de la societat és tan invisible?

Hi ha diverses causes d'aquesta invisibilitat. Una d'elles és que la sordceguesa ve causada per no menys d'unes 80 malalties rares, i altres causes com per exemple prematuritat, és el cas de la meva filla, fins a unes 100 o 120 causes diferents. Això significa que la immensa majoria dels professionals mèdics no veuen la sordceguesa com una discapacitat específica, sinó que la veuen com a cadascuna d'aquestes malalties rares i, per tant, al final és el que menys coneixen. 

Poden dir que és una persona invident o cega amb altres problemes, o poden dir que és una persona sorda amb altres problemes, o una persona amb discapacitat intel·lectual o discapacitat psíquica i altres problemes, o una persona amb autisme fins i tot. Nosaltres sabem que moltes d'aquestes persones, inclòs algunes identificades amb síndrome de Down, que sí és cert que el tenen, doncs a més són sordcegues.

El que hem de fer és, independentment de la malaltia o de la síndrome que pateixen, tenir en compte que hi ha coses que hem de fer com a sordcegues. Per tant, causa d'invisibilitat és això, que els professionals, especialment mèdics, el que coneixen és una condició, no aquesta doble condició. Dictaminen de forma incompleta. Aquesta causa d'invisibilitat origina tot el maltracte en què vivim. La inadequada detecció de casos fa que no hi hagi recursos que apareguin adequats per aquesta discapacitat: residències, centres de dia, educació, atenció precoç.

Hi ha algun centre a Espanya?

Hi ha una residència a Sevilla, l'única, però no és el model que ens agrada, perquè consumeix uns recursos econòmics que en la nostra opinió no és sostenible. Com a model, aspirem a un programa de vida independent, que és el que recomana Nacions Unides, dotar-les de sistemes de vida independent, on elles puguin decidir. La importància de la capacitat d'elegir.

Seria com dignificar la vida d'aquestes persones?

Sí. Absolutament.

I què es necessita a un centre digne, més persones, un espai amb més llum...?

De tot i res. Per exemple, el consum mensual per persona en aquest centre és d'uns 4.400 euros al mes; això són moltíssims diners. El nostre recurs de programa independent, que és l'únic que existeix a Espanya, està entre 1.700 i 2.200 euros. Estem atenent persones que viuen en pisos individuals que estan aprenent a cuinar, a anar al mercat, a rebre visites d'amics, que surten a fer amics, que vénen a fer activitats com l'hort i, aviat, si tot va bé, iniciarem una activitat de teatre. 

Ells decideixen, hi ha hagut coses que hem hagut de deixar de fer i d'altres que les hem potenciat. Hi havia una persona que tenia habilitats manuals i vam intentar que aprengués a fer cistells. Va haver un moment que va dir prou i va dir que això a ell no li interessava. Doncs vam canviar d'activitat.

Com són aquests pisos?

Són pisos de protecció social, d'uns 40 metres quadrats que tenen una gran sala que és alhora cuina, menjador i habitació, i un recinte tancat que és el lavabo. Està força ben adaptat a les seves necessitats i hi ha una zona comuna, una per a rentadores, una per a altres activitats possibles.

En un mateix edifici de protecció oficial viuen persones de diverses problemàtiques, com per exemple no tenir diners per accedir a un habitatge, o persones d'exclusió social, que arriba un moment que poden tenir un pis seu. Alguns pisos ens els han deixat a nosaltres per a aquest programa. Tenim tres pisos. Dos per a dues persones amb sordceguesa i un per a un professional de referència.

Com acompanya aquest professional?

Hi ha molt professionals. Cada setmana hi ha un programa d'atenció que es pacta amb la persona amb sordceguesa, respectant la seva capacitat de decisió: tens tantes hores, com ho fem, al matí, a la tarda, vols que visitem aquí, vols que visitem allà. Els acompanyen, els formen, aprofiten totes les oportunitats per ensenyar-los nous conceptes i nous signes, i a mesura que van avançant van veient que poden decidir i prenent decisions a més nivells. També els acompanyen en temes mèdics, temes legals i de tota mena.

Però no són persones amb cent per cent de ceguera i sordesa.

No, no són congènits. Un dels casos havia estat expulsat de totes les residències de Catalunya perquè tenia problemes d'agressivitat, comunicació, psiquiàtrics i amenaces de suïcidi, però ha estat veure que té aquesta possibilitat de viure una vida plena, tan plena com pugui decidir, per dur a terme els seus somnis… se senten felices i formen part de la vida.

Entre les activitats que organitzeu, algunes les feu des de fa anys, com sortides de cap de setmana amb piscina inclosa, i una és recent, l'hort del Queni. En què consisteix aquest hort?

El Queni és un caragolet que ni veu ni sent. Prové d'una història que fa dos anys ens vam demanar que expliquéssim a un col·legi de nens molt petits què és això de la sordceguesa. Vam estar pensant i vam pensar que ho faríem amb animalets, amb titelles. Vam pensar que un cargolet era la millor representació d'aquesta dificultat de veure i escoltar. Li vam dir Queni, que ni veu, ni sent. Després, el Col·lectiu d'artistes de Sants van reinterpretar una paret que diem 'El mural dels sentits' i ara tenim un espai en un solar on els sordcecs tenen un hort amb plantes aromàtiques.

Com d'important és la figura del voluntari?

Les persones amb sordceguesa tenen la clau de l'hort, visquin a casa seva amb la família o a un dels pisos independents, poden anar quan vulguin. Obren i treballen amb la seva taula o amb les taules comunes de plantes aromàtiques. Una vegada cada 15 dies anem a buscar les persones amb una furgoneta pels diferents llocs i això significa anar a residències, a cases, als pisos de protecció oficial i anar recollint-les per portar-les a l'hort.

Fem coincidir l'hort amb voluntaris, mediadors i altres, amb l'ajuda d'horticultors que recomanen què fer a cada taula: si necessita més aigua, si s'ha mort, si s'ha de canviar, aquí podries plantar aquestes coses… També tenim un sistema de reg automàtic. Una vegada estan tres quarts d'hora o una hora amb aquest tema, aprofiten per anar socialitzant. Potser van a un bar a prendre un cafè, un té, un suc…

La família és el recurs més important que tenen les persones sordcegues. És aquest el principal motiu de crear les associacions, que hi hagi algú que es faci càrrec quan no hi siguin els pares o parents més propers?

Sí. En aquest sentit ens hem organitzat també com a entitat tutelar. Una de les coses que observem és que aquestes persones, quan perden la família, perden tot suport. Les famílies no som expertes i no podem treballar com a professionals, la meva filla passa de mi. Sap que sóc el pare. No m'accepta com a professional exigent.

A pesar de tot som l'únic suport confiable que hi ha, quan aquestes persones perden la família, passen a residències o a entitats que han de ser titulades per algú, són per fundacions que no són expertes. Això significa que no són expertes i els orienten cap a recursos residencials o centres de dia que no són apropiats, no saben què és la sordceguesa ni com treballar-la. Si no hi ha mediador, no és apropiat. 

Quin és o quin hauria de ser el paper de les administracions?

Fer-nos cas. És a dir, les administracions ens estan maltractant, no hi ha cens de persones amb sordceguesa, no hi ha recursos específics, perquè també en part consideren que és una discapacitat molt cara, i això no és veritat, perquè una residència molt cara no és el nostre model. No necessitem 3.300 euros mensuals, ho estem fent per 1.700 euros. Necessitem el mediador específic.

Com afecta la crisi econòmica i els canvis de govern?

L'administració el que fa és llençar un crostó de pa sobre la taula i veure com les organitzacions ens barallem per un cuscurro de pa. És una cosa lletja. Ens hem acostumat això. El suport econòmic anual que rebem ens permet sobreviure i fer una atenció més o menys decent. Necessitem més finançament, públic i privat. 

Fa més de 20 anys que et dedicaques a la sordceguesa. Quins són els èxits que fan que un continuï en aquesta lluita?

Miro enrere i miro al futur i dic: res. Però la veritat és que sí que t'adones que hem tingut grans èxits. Per exemple, el 2014, al Parlament europeu, l'únic pare que hi havia de tota Europa era jo quan s'estava aprovant la Carta dels drets de les persones amb sordceguesa. Va ser importantíssim, vam treballar com bojos per aconseguir que més de la meitat dels parlamentaris europeus signessin aquella carta de drets. I ho vam aconseguir.

També veig un centre que de 600 metres quadrats com a seu d'Apsocecat que abans no teníem, gràcies a la Fundació Catalunya-La Pedrera, és un centre que dignifica la nostra feina i la gent que hi col·labora. L'hort del Queni també és un triomf enorme. Veig persones amb sorceguesa molt felices quan fan les activitats. Si ens acompanya la sort, també farem teatre perquè hi ha gent amb sordceguesa que està entusiasmada per fer-ho. En l'àmbit personal, veig la meva filla.

Com ha evolucionat la Clara?

Durant anys no caminava ni tenia sensibilitat tàctil. Ara és capaç de fer peticions, si està cansada i vol anar a dormir nota que estàs al costat i t'estira la mà, et fa els signes a nivell elemental, expressa coses. Ho fa molt millor amb els professionals, amb els mediadors. Amb ells, és ella la que menja. Això ho dona la comunicació i la consistència de les activitats. Ella fa el berenar, fa tota l'activitat. És un èxit.

I que has trobat a faltar en aquest temps?

El que trobo a faltar són valors a la societat. Que no arriba ajuda de l'Administració suficient és cert, però és que tampoc de la societat en general, del nostre voltant, dels nostres veïns. Què bonic seria que la gent em pregunti què necessito. La gent està acostumada que l'Administració et doni alguna cosa, però moltes vegades l'ajuda és per a grans ONG que surten a la televisió, que clar que tenen necessitats, però són organitzacions enormes, amb professionals. 

Nosaltres som locals, i la gent no es preocupa pels veïns. L'administració no fa el que ha de fer perquè no té els recursos necessaris segurament, ni pot fer-ho, ni vol fer-ho, llavors la societat s'ha de mobilitzar. Les entitats locals cada dia fem una marató, i estem aquí, al barri. El voluntariat és una ajuda, i si són diners, benvinguts siguin.