Gemma Bruna: "Les administracions tenen poca sensibilitat davant la situació d'ajut"

|

Gemma Bruna 1


La periodista Gemma Bruna ha escrit, juntament amb l'infermer Josep París, 'Cuídate. Quince vivencias personales de cuidadores' (Plataforma), un llibre sobre la importància d'aquests acompanyants sovint invisibles, dels qui destaca el procés d'aprenentatge intern en estar en contacte continu amb el patiment.


Tenim clar que per cuidar bé els altres, primer hem d'estar bé nosaltres?


Jo crec que no. Hi ha testimonis al llibre que al final s'acaben abocant tant a l'hora de cuidar que es cuiden poc ells mateixos. Per exemple, una filla que cuida la seva mare malalta d'Alzheimer, que està ingressada, i realment el que transmet és que es cuida poc a ella mateixa i prioritza poc el seu entorn. En aquest cas, el seu marit i el seu fill. Està tan abocada a la pèrdua de memòria de la seva mare, que es prioritza poc a ella mateixa.


Després hi ha altres testimonis que podrien exemplificar aquesta situació de cuidar-se poc a ells mateixos, però jo crec que sí, que és complicat, almenys en els casos que hem entrevistat. També penso que depèn de la fase en la qual estiguis. Hi ha cuidadors que porten molts anys cuidant la persona. 


Si parlem dels primers mesos, això és molt complicat de fer, però arriba un moment que si tú estàs cinc o sis anys cuidant aquella persona, una mica t'has d'acabar endreçant i has d'acabar trobant espais en què poder-te cuidar a tu mateix. 


Hi una un capítol d'una parella que són pares d'una filla amb autisme i ells expliquen molt bé que per poder agafar energia i poder cuidar-se com a parella, de tant en tant necessiten fer una escapada com a parella. Entenc que és una parella que això ho ha après amb el pas del temps. Al principi, clar, el col·lapse és més brutal.



El cuidador és conscient que no pot amb tot, i que tampoc ha de poder amb tot?


Hauria de fer-ho, però no vol dir que sempre ho faci, a vegades els malalts acaben arrossegant els cuidadors. De fet, un dels consells que nosaltres donem al final del llibre, que és una miqueta en la línia del que estem parlant, és que és important que el cuidador acabi reconeixent que necessita ajuda, que pot delegar, i que també sigui capaç de posar límits a l'altre, a la persona cuidada.


'Cuídate' explica que les persones que s'han convertit en cuidadores d'un dia per l'altre, ja no han estat les mateixes. Què canvia?


Jo crec que és una experiència d'aprenentatge. Quan una persona està tan en contacte amb el patiment, amb el propi patiment o amb el d'una altra persona, mai més tornes a ser igual, perquè acabes aprenent.


Un dels capítols que per a mi il·lustren millor aquest procés d'aprenentatge, jo penso que tots, no voldria triar un per damunt de l'altre, però un d'ells que per mi exemplifica aquest procés de creixement, és l'últim capítol, que es diu 'L'oportunitat del càncer', en què explica la història d'un jove, ara ja fa uns quants anys, però que llavors tenia 28 anys i va acompanyar el seu pare en l'últim any i mig del càncer, càncer de fetge, i com ell i el seu pare, que havien tingut una bona relació, aquell any i mig van poder conversar de temes que no havien fet mai en tots els anys previs a la malaltia. 


Per a ell, el càncer, ell ho explica així, tot i que el seu pare va acabar morint de càncer, va ser una oportunitat per tancar temes amb el seu pare i per parlar de temes dels què no havien parlat. 


Ell comentava que després d'aquella experiència, ara que el seu pare és mort, pensa que no li va quedar res per explicar-li, que el seu pare va morir en pau i que ell mateix es trobava en pau. Ell havia fet un procés de creixement. Segurament, després d'aquella experiència no va tornar a ser el mateix.


Hi ha casos molt durs.


Hi ha altres casos molt durs, duríssims, de pares que tenen un fill malalt de per vida. Aquí hi ha dos casos, un és una parella que va tenir aquell nen, el Josep, que ara té deu anys, que va tenir el trastorn d'autisme, i un altre que ara és una persona gran, un home gran, que ha patit tenir una nena, la Ruth, que ara ja no és nena, n'ha fet 48 anys, però que són casos similars i paral·lels en moments molt diferents de la història del tractament d'aquesta malaltia, però al final són persones que la seva vida,  un dia es va tallar en sec. 


Tenien un projecte de vida determinat i tenen un fill que els fa capgirar totalment el projecte que s'havien imaginat. 


Tot això s'explica molt bé en la parella que té el nen de deu anys, ells expliquen que tenien un projecte de vida, tenien una vida fenomenal, eren els primers de la carrera de la vida, i de cop i volta van quedar absolutament fora de la carrera. Una miqueta s'han de reconstruir, penso, i saben veure els factors positius, potser no positius, però optimistes, que els ha portat a gestionar aquesta situació.


Segons el llibre, creus que hi ha una part de felicitat en fer coses bones per als altres?


En funció de la situació. Hi ha testimonis que ja han passat l'experiència d'haver cuidat, i que ara estan una mica en procés de dol. Hi ha alguns cuidadors que queden absolutament buits perquè potser fa poc que ha passat la mort de la persona cuidada. Jo penso també que hi ha cuidadors que estan en diferents graus d'intensitat. Hi ha cuidadors que estan tot el dia amb la persona malalta, hi ha testimonis que el que fan és acompanyar d'alguna manera . El cas de l'últim testimoni, qui estava cada dia, cada dia, cada dia, no era ell, en aquest cas era la seva mare.


Ser cuidador és sinònim d'estar cansat?


Depèn de cada cas. Sí que és veritat que hi ha cuidadors que segurament per la seva capacitat econòmica poden tenir uns recursos que segurament els permet alleujar una mica la tensió que li pot suposar ser cuidador. En aquest llibre, el que jo detecto, és molt patiment.


Com es pot ser tan fort i tan vulnerable a l'hora?


Ha d'haver un equilibri. En aquests capítols, la persona també ha tingut un procés de reflexió per poder explicar la seva història, però jo penso que fins i tot en els capítols en els quals la persona relata la seva experiència i tu ho fas de forma equilibrada, ja has viscut la història i l'has pogut gestionar, qualsevol de les persones que ho expliquen des d'aquest equilibri i que tu ho llegeixes com una cosa molt endreçada, realment, qualsevol de les persones que són protagonistes d'aquest llibre han tingut situacions de desesperació. Han passat el seu procés de dol. Quan dic procés de dol no vull dir un procés en el qual la persona cuidada hagi hagut de morir. Pot ser un procès de pèrdua, de persones que estaven sanes, potser, o que tu tenies un projecte de vida i després de tenir un fill, ho acabes perdent.


Al llibre expliqueu que un dels aprenentatges del cuidador és aprendre a relativitzar les coses.


Crec que això ho fa el fet d'estar en contacte amb el patiment. Quan tu estàs en contacte amb el patiment, amb el dolor, amb la mort... Tothom en aquesta situació t'explica que aprèn a relativitzar les coses i allò a vegades tan comú que tots diem, a valorar les petites coses de la vida. Ja sé que és molt banal perquè és una frase que s'utilitza molt, però en el seu cas és molt important. 


Recordo un dels testimonis, la mare del nen amb autisme. Una de les coses que explica és que en el grup de whatsapp dels pares de l'escola es discutien perquè hi havia un cas de polls a la classe, i clar, diu, 'nosaltres tenim problemes a casa més vitals, va haver una mare d'un altre nen en una situació similar que preguntava als pares, 'Voleu dir que això és tan important?''. Els pares no van ser capaços fins llavors de relativitzar el que estava passant. Suposo que aquesta anècdota, per a les persones que tenen aquest tipus d'experiències, és bastant comuna. 


Al llibre hi ha casos de fills que tenen pares amb Alzheimer, i pares que tenen fills amb autisme. Segons la teva experiència, aquestes dues situacions són més comunes del que sembla?


El tema de l'Alzheimer és una situació cada vegada més comuna perquè la gent viu més anys i hi ha més esperança de vida. Cada vegada hi ha més persones que poden haver passat per aquest tipus d'experiència. És una malaltia molt dura, això ja és una opinió personal, perquè realment vius la despersonalització d'aquella persona. Una persona pot estar 10 o 12 anys amb Alzheimer, amb demència, és una malaltia que pràcticament va robant-te la personalitat.


I en el cas dels pares de fills amb autisme, nosaltres ho vam voler incloure perquè és una malaltia encara poc coneguda. Segurament, en el nivell de la societat, quan parlem d'autisme, els que tenim 40 anys, tothom ho associa amb la pel·lícula 'Ryman', que era un cas d'autisme molt especial, molt difícil i molt excepcional. L'autisme poc té a veure amb 'Ryman'. 


Al llibre hi ha el cas d'una dona gran que té una parella però el marit va morir fa uns anys, que explica la gestió de la malaltia de la seva filla en el moment que li detecten a principis dels 70. La realitat i els recursos que hi havia per a aquesta malaltia eren inexistents i, en aquell moment, la pròpia malaltia, pràcticament no es coneixia o no se'n parlava.


Aquests pares, pioners, veient que no hi havia recursos per donar resposta a les necessitats dels seus fills, al final acaben liderant un projecte per donar resposta a les necessitats dels seus fills.


No és l'unic cas d'afectats que apareixen al llibre i que munten entitats.


En el llibre hi ha tres casos de persones que posen en marxa associacions o que participen en algun projecte. Un és el cas de la mare de la Ruth, i del pare, que van participar molt activament. Van muntar la Fundació Autisme Mas Casadevall, un centre de treball pensat més per a persones adultes amb autisme, més que per a nens, que existeix prop de Banyoles, a Serinyà. Això ha servit, evidentment, per a altres famílies.


Després hi ha el cas d'un senyor lleidetà ja gran, el Ramon, que va estar nou anys cuidant la Fina, la seva dona, malalta d'ictus, i ell va acabar muntant juntament amb altres familiars, l'associació per ajudar malalts d'ictus, però sobretot les seves famílies: l'Associació de Familiars i Malalts d'Ictus de Lleida. Va ser una manera de vehicular el que ell va trobar a faltar en el sistema sociosanitari o en el sistema social. Ell, ara, després de morir la seva dona, continua implicat ajudant altres persones.


Gemma Bruna 2


Hi ha un altre cas, que també sorgeix per mancança, pel que no hi ha, d'una dona d'uns 40 anys que va viure la malaltia oncològica de la seva mare, com a cuidadora, i va crear l'Associació d'Oncologia Integrativa per integrar altres teràpies complementàries a la teràpia convencional, per intentar altres pràctiques que poguessin ajudar un malalt de càncer, perquè parteix de veure que no existeix aquest espai quan ella ha de gestionar la malaltia del càncer de la seva mare.


Al cap i a la fi són persones que per allò que viuen els seus familiars i el que han après de la seva situació, han volgut, de forma generosa, divulgar-ho a la resta. Per a mi, això és un aprenentatge. És potser el punt positiu que han tret del conflicte o del patiment.


Hi ha un grau molt alt de generositat en el fet d'evitar que altres famílies trobin els mateixos entrebancs que et vas trobar tu.


Exacte. Per exemple, la mare de la Ruth diu que, a banda de gestionar la teva situació, davant les dificultats és important associar-se, és important localitzar persones que estiguin en les mateixes condicions, perquè només així, en molts casos, pots intentar que l'Administració sigui més sensible i, entre moltes persones, intentar capgirar i millorar les coses.


Un dels casos que sorprèn és el de la infermera que, quan ha de cuidar els pares, es troba amb tot tipus d'obstacles per part de l'Administració. Rep l'ajuda a la dependència per a la seva mare quan ja ha mort, i després passa el mateix amb el pare. És dels casos més contradictoris que t'has trobat?


L'extracció que fem és que, malgrat siguis infermera o arquitecte, al final, quan tu estàs en una situació de tenir cura dels pares, tu estàs en el rol de filla, no d'infermera. Malgrat això, crec que estem en una societat poc cuidadora, en general, i penso que en alguns casos, aniré més enllà, les administracions tenen poca sensibilitat davant la situació d'ajut, segurament per manca de recursos econòmics, i penso que hi ha situacions de maltractament.


Per a mi, que hi hagi persones en un alt grau de dependència que hagin d'estar tres o quatre anys en llista d'espera per poder accedir en una residència pública de la seva ciutat, com Barcelona, per mi això això és un cas que no indica un bon tracte.


Evidentment, siguis infermera o no, aquesta persona, el que és la llei de Dependència i les ajudes, no hi ha una altra manera de poder-ho vehicular. Estàs en el sistema i has de regir-te pels canals que l'Administració posa, però el cas d'aquesta infermera-filla que quan arriben les ajudes de la dependència del seu pare i la seva mare han mort. Per a mi, això és un cas de maltractament institucional.


La paraula "pacient" pot ser sinònim de "malalt" o de "tenir paciència". La malaltia ensenya a ser més pacient?


Nosaltres al llibre utilitzem la paraula pacient. A vegades, en certs nuclis sanitaris no agrada i es prefereix la paraula usuari. Cada vegada es tendeix més en el fet que el malalt és una persona activa que decideix sobre la seva salut. Per tant, pacient és una persona que no és activa. En aquest llibre vam introduir la paraula pacient en alguns casos i ho vam fer expressament perquè en aquest cas està justificada la paraula pacient, perquè realment són gent pacient. Intentem que aquest llibre el pugui llegir qualsevol persona de qualsevol àmbit i hem assimilat pacient amb usuari. Són persones que tenen paciència i que no han pogut decidir.


Per al Josep París, infermer geriàtric, i per a mi, aquest llibre ha estat un procés de creixement professional i passional, pel fet d'haver estat en contacte amb persones que d'alguna manera, amb molta generositat, han cedit la seva història i ens han regalat la seva història per poder ser escoltats i per poder-la traslladar als lectors.


Cuidate 2

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.
ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH