diumenge, 25 de agost de 2019

L'Hospital Sant Joan de Déu lidera una xarxa global per a pacients i experts en malalties rares

|

L'Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat (Barcelona), lidera un projecte que vol posar en contacte a pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d'una gran xarxa social, ha informat el centre en un comunicat.


Sant joan de déu


El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea i llançat aquest dimarts, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d'aquestes patologies.


Inclou la creació d'una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica, i es tracta d'un entorn segur per a usuaris que hagin estat validades prèviament com a pacients o cuidadors.


La plataforma Share4Rare s'ha llançat públicament sota el lema 'Transformem el rar en extraordinari' i, a més de posar en contacte a les famílies, vol empoderarlas en el maneig de la malaltia oferint-los informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades.


Començarà a recopilar en una primera fase dades per a la investigació de dos grans sèries de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.


El projecte està liderat per un equip de professionals de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu i està finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.
ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH