dimarts, 12 de novembre de 2019

Neix el primer observatori nacional del Parkinson

|

La Federació Espanyola de Parkinson (FEP) ha posat en marxa el projecte 'Observatori Parkinson', que té com a objectiu promoure i donar suport a la investigació en aquesta patologia mitjançant accions de divulgació, fomentar la participació dels pacients i l'estudi de l'anàlisi de la realitat de les persones que pateixen aquesta malaltia.


Amb la col·laboració del Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, la FEP pretén liderar la creació de xarxes de col·laboració entre els principals organismes públics, centres de recerca, universitats i altres actors implicats en la investigació del Parkinson, així com apropar la tasca de aquests investigadors als pacients amb espais de trobada entre la comunitat científica i el col·lectiu de pacients.


Amb l'Observatori, la FEP busca comunicar i divulgar informació sobre investigació en Parkinson "de manera clara i accessible"; facilitar l'accés a informació útil sobre les necessitats i canals de participació dels pacients en la investigació; i conèixer la situació de les persones amb Parkinson i el seu entorn, analitzant i diagnosticant les oportunitats d'accessos a recursos.


La directora de l'Institut de Salut Carlos III, Raquel Yotti, durant la presentaciu00f3n de l'Observatori Parkinson, engegat per la Federaciu00f3n Espau00f1ola de Parkinson

La directora de l'Institut de Salut Carles III, Raquel Yotti, durant la presentació de l'Observatori Parkinson, posat en marxa per la Federació Espanyola de Parkinson

 

"Aquest és un projecte molt important per al moviment associatiu. Donarem als pacients informació útil i científicament contrastada", ha explicat el president de la Federació Espanyola de Parkinson, Leopoldo Cabrera, durant la presentació d'aquest projecte, que ha detectat una sèrie de "desafiaments" als quals vol donar resposta per avançar en el coneixement de la malaltia.


Així, Cabrera ha lamentat que a Espanya encara no hi ha un cens "clar i definitiu" sobre el nombre real d'afectats per Parkinson, encara que s'estima que pot haver uns 160.000 afectats. Altres anàlisis apunten que aquestes xifres podrien arribar a les 300.000 persones. "Hi ha un dèficit clar en la investigació social i una baixa producció científica en matèria sociosanitària, centrada la major part en els símptomes motors de la malaltia", lamenten des FEP.


En aquest sentit, els pacients critiquen que hi ha una abundant producció d'informació científica sobre Parkinson, però que "està molt dirigida a la comunitat investigadora". "Això genera un difícil accés a fonts d'informació, que sumat al llenguatge tècnic suposa una barrera per a les persones", afegeixen.


Sobre investigació, denuncien que fins al 98 per cent dels professionals troben problemes per accedir a recursos. "Els equips es troben amb barreres per a assegurar la sostenibilitat econòmica del projecte i a l'hora de reclutar persones candidates per als estudis i assajos clínics", argumenten.


Finalment, reclamen involucrar més als pacients en la investigació, ja que "els processos no estan clarament definits i hi ha deficiències en la comunicació dels mateixos". Tal com ha recordat la directora de la FEP, Alícia Campos, entre un 40 i un 70 per cent dels assaigs clínics es paralitzen o retarden per falta de participants, segons dades de la Fundació Michael J. Fox.


"Ens enfrontem a un augment del nombre de pacients d'aquesta malaltia. Els pacients han d'estar recolzats per tota la societat. Per això, hem de fomentar la investigació, millorar l'assistència, el diagnòstic precoç, l'atenció a tot tipus de tractaments i atendre a totes les necessitats del pacient, tant socials com sanitàries. a més, ens cal estar centrats en el pacient, però no com a element passiu, sinó amb una participació activa sense artificis", ha reflexionat la directora de l'Institut de Salut Carlos III, Raquel Yotti.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.
ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH