'#InclusióSignifica' per posar en valor les persones amb Síndrome de Down

Nen amb Síndrome de Down | @EP

Aquest dilluns se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Down . Cada 21 de març es posa en valor les persones que pateixen aquesta malaltia. Marcar aquesta data al calendari té com a objectius posar en valor les persones amb Síndrome de Down malgrat la seva discapacitat intel·lectual. A més, es tracta de reivindicar les seves aportacions a la societat, els seus drets i la seva independència en la presa de les seves pròpies decisions.

La síndrome de Down és una alteració genètica causada per l'existència de material genètic extra al cromosoma 21 que es tradueix en discapacitat intel·lectual. La incidència estimada de la síndrome de Down a nivell mundial se situa entre 1 de cada 1.000 i 1 de cada 1.100 nadons .

Les persones amb síndrome de Down solen presentar més problemes de salut en general. Tot i això, els avenços socials i mèdics han aconseguit millorar la qualitat de vida de les persones amb la síndrome. A principis del segle XX s'esperava que els afectats visquessin menys de 10 anys. Ara prop del 80% dels adults que el pateixen superen l'edat dels 50 anys. Un treball mèdic i parental en edats primerenques afavoreix la qualitat de vida i la salut dels qui pateixen aquest trastorn genètic en satisfer les necessitats sanitàries, entre les quals s'inclouen revisions regulars per vigilar el seu desenvolupament físic i mental, a més d'una intervenció oportuna, ja sigui amb fisioteràpia, educació especial inclusiva o altres sistemes de suport basats en comunitats.

Segons l' Associació Internacional de la Síndrome de Down , el lema de 2022 per a aquest dia és: " #InclusiónSignifica ", amb l'objectiu de poder compartir idees, experiències i coneixements, reivindicar la igualtat de drets per a les persones amb síndrome de Down i fer que el vostre missatge arribi a les parts interessades clau i aconseguir un canvi positiu. Tot i el canvi de consciència a la societat actual, les persones amb síndrome de Down avui dia no es beneficien d'una participació i inclusió plena i efectiva a la societat. I un dels motius és el concepte de “inclusió” i com són els sistemes inclusius a la pràctica.

Per a l' Organització de les Nacions Unides , el Dia Mundial de la Síndrome de Down forma part de l' Agenda 2030 com a part del pla d'acció sostenible per protegir aquestes persones contra qualsevol tipus d'abús, atropellament o discriminació.

El seu valor i contribució per a la humanitat no ha de ser inferior malgrat la seva discapacitat, ja que ara se sap que, amb feina, atenció i ajuda, les persones amb Síndrome de Down poden ser incorporades a la vida social, exercint múltiples activitats.

Amb motiu del Dia mundial de la Síndrome de Down, DOWN Espanya ha llançat la campanya #GraciasPorTanto per donar les gràcies als centenars de milers de persones anònimes que amb el seu suport i la seva amabilitat, fan més bonica la vida de les persones amb Síndrome de Down facilitant-ne la inclusió social.

Són moltes les històries commovedores de nens, joves i persones adultes amb aquesta condició, que han pogut obrir-se un lloc en una societat cada cop més competitiva i exigent.

Aquest és el cas de la súper reconeguda dissenyadora guatemalenca Isabella Springmuhl , que, malgrat la seva condició, està trencant estereotips al fascinant món de la moda. És una noia de només 20 anys, que, amb el seu talent, ha demostrat que no hi ha límits davant de l'adversitat.

Un altre cas interessant, és el del famós actor espanyol Pablo Pineda . Un jove, que ha esdevingut un veritable exemple de superació i que ha motivat milions de persones que neixen amb Síndrome de Down .

Des de molt petit, va comptar amb el suport dels seus pares i familiars. La seva condició no va ser vista com un problema sinó com un repte de vida i una gran oportunitat. Potser, aquesta ha estat la raó del seu èxit. Va protagonitzar una pel·lícula, ha escrit llibres i avui es dedica a fer xerrades motivacionals a nivell internacional.

Però podem esmentar-ne d'altres, com ara Manolo de Santa Cruz , que ha estat el primer cantaor flamenc amb síndrome de down. El seu darrer bolo va ser just abans de la pandèmia, a Ceuta, quan va actuar com a convidat per l'Associació Síndrome de Down de la ciutat.

Manolo, que en realitat es diu Manuel Romero, somia dedicar-se a la música i, de fet, l'any 2010 va gravar un disc. Tot i això, ell vol cantar flamenc de forma professional, perquè és una cosa que porta a dins.

SÍNDROME DE DAWN A ESPANYA

A Espanya hi ha al voltant de 34.000 persones que tenen Síndrome de Down , encara que cap de les 89 associacions que hi ha sobre ell a Espanya ha convocat cap reivindicació. El que faran des de Down Espanya, que és qui agrupa les 89 associacions, serà fer un homenatge a la societat pel suport que se'ls ha donat.

Tot i això, les reivindicacions continuen sent necessàries, ja que hi ha molta discriminació amb les persones que tenen Síndrome de Down. Per exemple, només al voltant del 15% té feina , i aquesta és una de les taxes més baixes entre els diferents tipus de discapacitat.