dimarts, 13 de abril de 2021

La Fundació SGAE acollirà un debat sobre la síndrome de Rett amb la projecció del film “Línea de Meta”

|



El dilluns 30 de novembre, a les 19 hores, la seu de la SGAE de Barcelona (Passeig Colom, 6) acollirà la projecció especial del llargmetratge documental candidat als Premis Goya, Línea de Meta, dirigit per Paola García Costas i coproduït per Escándalo Films


La vicepresidenta, consellera de Benestar Social i Família i portaveu del Govern de la Generalitat de Catalunya, Neus Munté, presentarà el fòrum sobre la síndrome de Rett que començarà amb la projecció del llargmetratge documental.


Posteriorment a la projecció, s’iniciarà un debat moderat pel periodista especialitzat en salut i societat, Javier Granda, i en el que participaran: Jordi Serra, President Associació Síndrome de Rett; Mónica Ribas, Subdirectora de la Secretaria de SISAP; Judit Armstrong, Genetista de l’Hospital Sant Joan de Déu; Mar O’Callaghan Neuropediatra,de l’Hospital Sant Joan de Déu; Eloisa Martínez,Fisioterapeuta; Josele Ferré, protagonista del documental, i Paola García Costas, directora i productora de“Línea de Meta”.


La síndrome de Rett és una malaltia absoltament desconeguda pel gran públic i que només afecta nenes. Dels 3000 casos diagnosticats, 300 d’ells es donen a Catalunya.


El documental explica la història de Josele, un pare que corre maratons nacionals i internacionals empenyent el cotxet de la seva filla, María, amb la malaltia de Síndrome de Rett. El seu objectiu, creuar la Línea de Meta i així donar conèixer la malatia de María i la de milers de nenes que pateixen aquesta malaltia rara sense cura i sense tractaments efectius, davant la mirada còmplice de les multinacionals farmacèutiques i els governs, per als qui aquest tipus de malalties no són rentables dins el “sistema". El documental Línea de Meta narra el periple esportiu, en parallel a la situació familiar de María (la seava mare, María José, i els seus dos germans, Cristina i Dani) que també “empenyen" el cotxet per arribar a la línea de meta.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




He llegit i accepto la política de privacitat

No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.
ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH