diumenge, 21 de juliol de 2019

Espanya no està preparada per tractar pacients amb tumors estranys

|

Enfermadecncer


En la majoria dels casos el pacient amb tumor rar a Espanya "no té opcions a accedir a tractaments potencialment eficaços", ha assenyalat el president de Grup Espanyol de Tumors Orfes i Infreqüents (GETHI), el doctor Ramón de les Penyes, que assenyala les barreres administratives com el major problema perquè no arribin els fàrmacs malgrat que existeixin dades científiques que ho avalin ".


Els tumors rars són aquells que presenten una baixa incidència en la població - afecten a menys de 5 persones per cada 10.000 habitants- o que es localitzen en òrgans no habituals. El fet que es tracti d'un tumor orfe i infreqüent, és a dir de baixa prevalença, ocasiona, a més de les dificultats al voltant del tractament, un pitjor diagnòstic dels tumors que arriben a les consultes de forma tardana i desigual.


Segons explica de les Penyes, qui és a més cap del Servei d'Oncologia Mèdica de l'Hospital Provincial de Castelló, un dels principals inconvenients que es troba l'oncòleg a l'hora de diagnosticar i tractar a un pacient amb tumor rar és la seva escassa experiència, ja que "no ha estat format en l'abordatge diagnòstic i terapèutic d'aquests tumors".

A això se li suma que no solen existir consultes específiques en els serveis d'Oncologia Mèdica. "L'oncòleg s'enfronta en solitud a situacions que li poden provocar un important nivell de tensió i inseguretat", ha recordat el president de GETHI.


Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer, de les Penyes recorda que la millora assistencial i terapèutica dels tumors rars passa per la creació de xarxes d'experts amb mecanismes d'intercanvi d'informació. "Els registres de casos i un futur registre nacional de tumors rars ajudaran molt a contestar preguntes freqüents sobre eficàcia de tractaments ia permetre que un cas determinat sigui assistit de forma immediata per diversos experts repartits geogràficament, sense barreres", ha insistit.


Tumorraro


"Imprescindible també", i objectiu principal d'GETHI per a aquest 2017, és la creació d'un biobanc nacional de mostres biològiques de tumors rars, una eina fonamental per al futur abordatge d'aquest tipus de tumors.


Tampoc s'ha de deixar de banda la facilitació d'assajos clínics específicament dissenyats per a tumors de baixa incidència, implicant tant a l'administració com a la indústria farmacèutica i els diferents nivells de la investigació clínica.


Així mateix, advoquen pel foment de la formació dels oncòlegs en els tumors rars, la transferència del coneixement i la investigació, que "han de ser els pilars per poder fer front a unes patologies que encara avui dia segueixen tenint al seu favor el desconeixement i aïllament tant de pacients com de professionals sanitaris ".


TRAVES PER A l'ACCÉS A NOUS MEDICAMENTS


"Quan després d'una aprovació d'un determinat fàrmac s'emet l'informe de posicionament terapèutic -que és d'obligat compliment-, les diferents administracions disposen de filtres que dificulten molt que aquests fàrmacs, si són d'alt impacte econòmic, puguin ser accessibles amb equitat a tots ho pacients ", assenyala l'oncòleg, que destaca que," en el cas dels pacients amb tumors rars, en no existir un determinat fàrmac indicat i haver de recórrer a prescripcions fora d'indicació, la dificultat és encara més gran ".


L'Agència Europea manté un termini d'aproximadament un any a aprovar un medicament orfe. Mentrestant, a l'Agència Espanyola del Medicament el termini perquè aquest medicament es pugui veure reflectit a l'Informe de Posicionament Terapèutic i aquest sigui remès a les associacions de pacients i societats és de 90 dies, encara que sol ampliar-se a 180. Després d'això, passaran altres 180 dies fins que el medicament tingui fixat un preu i quedi inclòs en el Nomenclàtor. Un cop passa a l'àmbit territorial autonòmic i local, els endarreriments van entorn d'un altre any, ja que hi ha almenys 22 agències d'avaluació autonòmiques.


"Aquí no s'acaba tot, ja que hi ha unes 900 comissions hospitalàries d'avaluació que constitueixen la major barrera", ha aclarit el president de GETHI. Tal com indica un estudi realitzat l'any 2015 per la Societat Espanyola d'Oncologia Mèdica, un medicament pot trigar a estar disponible fins a 6 anys després de ser aprovat per l'Agència Europea.


Davant d'aquesta situació, recomana que aquests nous fàrmacs puguin ser utilitzats en base al seu potencial eficàcia en tumors de molt baixa incidència, encara que no tinguin indicació aprovada, per poder garantir l'accés a ells als pacients i pal·liar les nefastes conseqüències que per a ells tenen l'espera.

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.
ARA A LA PORTADA
ECONOMIA
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH