dimecres, 18 de setembre de 2019

Les immunodeficiències primàries

Gaspar Puig
President d'ACADIP

KitdacollidapelsnensambIDP


ACADIP (Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris), amb l'objectiu d'elevar la veu dels pacients amb alguna immunodeficiència primària i conscienciar sobre les seves necessitats no cobertes, s'ha sumat durant els dies 22 al 29 d'abril a la celebració de la Setmana de les Immunodeficiències Primàries.


Les Immunodeficiències primàries (IDP) són diferents trastorns minoritaris que es manifesten quan algun dels components de la resposta immunitària no treballa adequadament. El sistema immunitari habitualment ajuda a l'organisme a combatre les infeccions produïdes per microorganismes, de manera que les persones amb una IDP estan més predisposades a presentar infeccions.


El tractament de la majoria d'aquestes IDP es basa fonamentalment en la teràpia substitutiva amb immunoglobulines i en la protecció enfront d'infeccions*. Aquest tractament s'ha d'administrar per via intravenosa (IgIV), un cop al mes, a l'hospital o via subcutània (IgSC), un cop a la setmana; aquesta pot ser autoadministrada al domicili. La freqüència amb la qual els pacients han d'anar als hospitals i el temps que han de romandre-hi per rebre el tractament intravenós són només alguns dels inconvenients que, segons hem detectat, se'ls planteja als pacients per poder portar una vida normal.


Per tant, des d'ACADIP treballem per potenciar diferents projectes socials i aconseguir arribar on la Seguretat Social no ho pot fer. Estem parlant en la majoria de casos de malalts crònics, amb tot el que això suposa per a ells i les seves famílies, tant a nivell físic com psicològic i social. Aquests projectes tenen com a finalitat fer més fàcil la vida dels malalts, familiars i aconseguir per a ells una millor qualitat de vida. Sufraguem part de les despeses de dietes, transports i també donem suport psicològic a malalts i familiars per tal d'aconseguir una millor conciliació familiar, escolar, i laboral amb la malaltia. Pel que fa al tractament, treballem en intentar que s'incrementi la possibilitat que es autoadministre al domicili i tingui una menor durada i freqüència, de manera que els pacients puguin gaudir de certa alliberament respecte a les visites a l'hospital i d'estada per rebre el tractament.


Una altra de les nostres reclamacions és que es continuï investigant i creixent en l'horitzó de les immunodeficiències primàries. Un dels objectius de ACADIP, aconseguit a partir de 2017, és que el sistema sanitari públic català hagi incorporat la immunodeficiència combinada severa --la malaltia dels 'nens bombolla' - en el cribratge neonatal, mitjançant la coneguda com a 'prova del taló'. Aquest nou avanç permet revelar malalties que, si no serdetectadas en els primers mesos de vida, tenen una mortalitat molt alta, però, de ser detectades a temps sí que tenen altes probabilitats de curació a través d'un trasplantament de medul·la òssia o, en casos concrets, teràpia gènica.


L'objectiu d'aquesta Setmana Internacional de les Immunodeficiències Primàries és, en definitiva, la difusió de la malaltia i aconseguir elevar el coneixement sobre aquest tipus de malalties, les opcions per mantenir-les sota control i la necessitat de millores perquè els pacients puguin, al seu vegada, millorar la seva qualitat de vida.




* Cunningham-Rundles C. Key aspects for successful inmunoglobulin therapy of primary inmunodeficiencies. Clin Exp Inmunol. 2011; 164 Suppl 2: 16-19


Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.




Més autors

Opinadors
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH