“Ens estan deixant morir”: denuncien al Govern després de 7 mesos sense finançar la llei ELA

El passat 31 d’octubre de 2024, el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat la Llei ELA, un text legal destinat a garantir les cures i els suports necessaris per als afectats per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Set mesos després, ni un sol euro ha estat destinat a la seva aplicació. Així ho denuncia la Yolanda, cuidadora i esposa de l’Antonio, malalt d’ELA des de fa més d’una dècada, en una entrevista concedida al mitjà CatalunyaPress.

“La Llei ELA es va aprovar el 31 d’octubre de 2024 per unanimitat al Congrés, però des de llavors no s’ha destinat ni un sol euro per aplicar-la. Està en paper, però no en la vida dels malalts. El meu marit continua sense rebre els suports que aquesta llei garanteix. Per això dic que no s’ha complert. I mentrestant, els afectats continuen morint”, afirma amb contundència.

La Yolanda ha presentat una demanda contra el Govern, convençuda que hi ha base legal suficient per actuar. “Sí. Hem acudit a la via dels drets fonamentals, perquè entenem que no aplicar la Llei ELA és una vulneració directa de drets bàsics, com el dret a la dignitat, a la vida i a la igualtat. No estem parlant d’un retard administratiu: parlem de vides. El meu marit depèn de mi per a tot, i porto gairebé 14 anys cuidant-lo sense ajuda i fa un any vaig patir un aneurisma cerebral. Aquesta situació és inhumana, i intolerable en un Estat de dret”.

El seu cas ha ressonat entre altres famílies afectades, que comencen a organitzar-se per actuar de manera conjunta. “Sé que hi ha altres famílies considerant fer aquest pas. Des que vaig publicar la demanda i el vídeo a X, he rebut missatges d’afectats que estan tan esgotats com jo, però també decidits a exigir el que ens correspon. La via conjunta és una opció i animo les famílies a no quedar-se callades. Hi ha força quan s’aixequen diverses veus”.

El vídeo al qual fa referència, que s’ha viralitzat a les xarxes socials, conté un missatge directe: “Ens estan deixant morir”. Les xifres ho recolzen: des de l’aprovació de la llei, han mort més de 600 malalts d’ELA, cosa que suposa una mitjana de tres morts al dia sense haver rebut cap ajuda. La Yolanda no dubta a assenyalar responsabilitats. “És una vergonya. El Govern no ha complert la Llei. Han aprovat una llei per quedar bé, però després han mirat cap a una altra banda. Mentrestant, cada dia moren tres persones amb ELA sense haver rebut l’atenció promesa. I no hi ha dret que això es permeti amb total impunitat”, sentencia.

A la pregunta de si se senten invisibilitzats per les institucions, la seva resposta és clara: “Sí, profundament. Ens veuen quan convé per a un discurs bonic al Congrés, una foto, etc., però en el dia a dia, no existim. Ningú truca, ningú acudeix, ningú ajuda. Si jo no lluito cada dia pel meu marit, ningú ho faria. I com jo, centenars de famílies. L’ELA és una condemna de cures 24 h, i sense finançament, sense suport professional, és una condemna per a tota la família”.

La Yolanda descriu amb detall el nivell de dependència que implica aquesta malaltia: “Un malalt d’ELA necessita ajuda per a absolutament tot: moure’s, parlar (de vegades amb dispositius), respirar (amb BiPAP o traqueotomia), alimentar-se (molts porten PEG), higiene, medicació, canvis posturals. Tot això requereix cuidadors formats i constants”.

El dia a dia a casa seva és esgotador. “El meu marit, per exemple, està completament dependent. S’alimenta per PEG, necessita respirador moltes hores al dia i nit, requereix atenció les 24 h. El finançament de la Llei permetria que tinguéssim un cuidador professional, respir familiar, atenció domiciliària, i no estar només jo, sola, amb seqüeles d’un aneurisma cerebral, fent de cuidadora, infermera i tot la resta. Aquesta és la diferència entre una vida digna i una tortura silenciosa. Soc la seva cuidadora i ja va sent hora de poder ser la seva dona”, lamenta l’afectada en declaracions a CatalunyaPress.

La denúncia de la Yolanda coincideix amb les declaracions del portaveu de ConELA, l’exentrenador Juan Carlos Unzué, que també ha mostrat públicament la seva “frustració” amb el Govern. En un acte recent a Santander, va recordar que cada dia que passa sense aplicar la llei, més persones moren “volent viure”.

“Això no és de dretes ni d’esquerres. Això és una cosa que ens competeix absolutament a tots. I ho han d’entendre”, ha dit Unzué, que ha demanat aplicar la llei “ja”. Mentrestant, la xifra de morts continua augmentant. “Com podem ser tan miserables per no donar a una persona que vol viure la possibilitat?”, va preguntar.

Per la seva banda, el president de ConELA, Fernando Martín, ha denunciat la “manca de voluntat” tant del Govern com de les Comunitats Autònomes. Segons explica, no és una qüestió de competències, sinó de responsabilitat compartida: l’Estat ha de finançar, i les CCAA han d’aplicar la llei. “No esperàvem que set mesos després de l’aprovació de la Llei seguís sense arribar res (ajudes) a les cases dels malalts”.

Mentre les institucions discuteixen pressupostos, la Yolanda continua tenint cura sola de l’Antonio. I amb la seva demanda, espera que alguna cosa canviï. “Aquesta llei ha d’arribar a les cases. No més promeses. No més fotos. Volem viure. I viure amb dignitat”.