Famílies de pacients amb pell de papallona demanen un millor tracte sanitari

 

Les famílies de pacients amb epidermòlisi bullosa, una patologia rara coneguda també com 'pell de papallona', han sol·licitat que es financi el diagnòstic genètic en el Sistema Nacional de Salut (SNS), així com la figura d'un fisioterapeuta en les consultes a les que s'atenen aquests casos.

Es tracta d'una malaltia la principal característica és l'extrema fragilitat de la pell dels qui la pateixen, ja que, el més mínim frec, incloent accions de la vida quotidiana, com caminar i menjar, pot provocar-ferides, butllofes, el despreniment de la pell i moltíssim dolor.

Segons les últimes dades de DEBRA Internacional, s'estima que la incidència de la malaltia és de 15-19 nascuts afectats per cada milió de naixements. La prevalença estimada és de 10 persones afectades per cada milió d'habitants. A Espanya hi ha aproximadament 500 persones amb la malaltia.

Tot i que cada vegada és més coneguda entre els professionals sanitaris, encara hi ha un "gran desconeixement" i, per això, l'Associació DEBRA Pell de Papallona i l'Hospital Universitari de La Paz de Madrid, s'han celebrat aquest dilluns una jornada multidisciplinar per donar a conèixer la patologia i destacar les principals necessitats no cobertes dels pacients.

"El diagnòstic genètic que necessiten les famílies per saber el pronòstic de la malaltia i fer una planificació familiar no està finançat i és una cosa en part que estem finançant nosaltres amb una aportació d'uns 25.000 euros a l'any i és una cosa que entenem que ha de cobrir la administració central", ha comentat la directora de l'Associació DEBRA Pell de Papallona, Evanina Morcillo.

A més, prossegueix, cal que el tractament amb fisioteràpia i rehabilitació s'ofereixi de manera "constant" als pacients, ja que les seves ferides són de vegades tan profundes que creen problemes en les articulacions i la fisioteràpia ajuda a evitar l'anquilosament de les articulacions. "Només s'ofereix després d'una cirurgia durant dos o tres setmanes, però les persones amb epidermòlisi bullosa ho necessiten tota la seva vida", ha postil·lat.

D'altra banda, i ja hi ha dos centres de referència a Espanya, La Pau i l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (en col·laboració amb l'Hospital Clínic), Morcillo ha destacat la necessitat d'augmentar els recursos humans de què disposen, ja que són pacients que necessiten ser atesos entre dos i quatre hores, per la qual cosa cal que hi hagi un major nombre de professionals que puguin atendre'ls.

Tots aquests temes seran abordats durant la jornada, igual que altres com, per exemple, el maneig actual de la malaltia, la importància de la nutrició i de com abordar-la, l'atenció quirúrgica i recuperació postoperatòria, el paper de la Infermeria, les cures a les que s'han de sotmetre els pacients, les manifestacions oftalmològiques que pateixen o les múltiples infeccions que pateixen.

"El més important d'aquestes jornades és que tots els professionals sanitaris que tracten la malaltia coneguin tots els tractaments disponibles ja que encara hi ha un gran desconeixement. I és que, no és inusual que una família acudeixi a un centre de salut amb una complicació de la malaltia i acabi sortint amb més ferides de les que va entrar perquè els professionals que l'han atès no saben que en el maneig d'aquests pacients s'ha d'evitar qualsevol adhesiu o una altra pràctica clínica", ha tancat.