Alerten del retard en el diagnòstic de l'ELA: "en alguns casos es pot arribar als dos o tres anys"

El retard del diagnòstic de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Espanya se situa en uns 12 mesos, tot i que "en alguns casos pot arribar als dos o tres anys", segons ha assenyalat la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) amb motiu del Dia Mundial d'aquesta malaltia, que se celebra aquest divendres 21 de juny.

L'ELA és una malaltia debilitant, progressiva i mortal. Des de l'inici de la malaltia, la meitat dels afectats moren en menys de 3 anys, un 80 per cent en menys de 5 anys, i la majoria (95%) en menys de 10. Aquesta elevada mortalitat fa que, malgrat ser una malaltia relativament freqüent que afectarà un de cada 400-800 espanyols al llarg de la seva vida, se segueixi considerant una malaltia rara.

La SEN s'estima que a Espanya hi ha unes 3.000 persones afectades per ELA i que cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos. A més, en almenys un terç dels casos la malaltia afecta a persones en edat laboral, encara que és més freqüent a partir dels 50 i 60 anys i lleugerament més freqüent en homes.

"Encara que els primers símptomes poden ser molt variats depenent del pacient, els símptomes més habituals són debilitat en les extremitats (60-85% dels casos) o a la regió bulbar (15-40%)", explica la coordinadora del Grup de estudi de Malalties Neuromusculars de la SEN, Núria Moles.

No sembla que hi hagi una causa única de la patologia, sinó una combinació de factors, dels quals molts d'ells estan encara per determinar. "En tot cas, hi ha alguns factors que augmenten el risc de patir ELA, com ser fumador, haver patit alguna infecció viral, haver estat exposat de forma habitual a metalls pesants i/o pesticides o activitats físiques intenses, juntament amb ser home i tenir una edat avançada", comenta Muelas.

A dia d'avui, aquesta malaltia només compta amb un tractament específic aprovat, "l'efecte, tot i que provat, és moderat". A més d'aquest tractament, s'han d'aplicar diferents mesures: tractaments simptomàtics, prevenció de complicacions, mesures de suport ventilatori, nutritiu, fisioteràpia, etc. que "són fonamentals per millorar la qualitat de vida dels pacients i per incrementar la seva supervivència".