Els pacients amb esclerosi lateral, els grans oblidats durant la pandèmia

Més del 70 per cent dels malalts d'ELA a Espanya no està rebent les cures necessàries durant el confinament ja que estan sent atesos per un únic cuidador en la majoria dels casos, un familiar, que és, a més, l'encarregat de realitzar les compres per a la llar, segons es desprèn de l'avanç de l'estudi 'ELA i Covid-19' realitzat per la Fundació Luzón.

El 80 per cent dels cuidadors de malalts d'ELA són els encarregats de sortir al carrer i fer les compres, si bé, en molts casos, són també persones de risc. "Encara tinc certa autonomia però els meus pares fan la compra per mi per no exposar-me", ha narrat un malalt de 41 anys que porta convivint amb la malaltia menys d'1 any.

No obstant això, i malgrat aquesta situació, els malalts d'ELA no estan considerats un col·lectiu de risc. I és que, tal com ha avisat l'organització, els seus cuidadors i familiars no estan rebent el material de protecció adequat per sortir a la compra o a la farmàcia minimitzant els riscos de portar el virus a la llar, evitant un contagi que, de produir-se, podria ser fatal.

Segons es recull en aquesta primera fase d'enquestes realitzada per la Fundació Luzón, més de la meitat dels malalts d'ELA a Espanya manifesta haver empitjorat la seva situació durant el confinament, agreujant-se amb pensaments negatius que els impedeix agafar el son, i, sobretot , una gran por a ser contagiats, principalment entre aquells malalts amb major grau de dependència; o la por de no poder tornar a caminar o perdre la parla prematurament a causa de la cancel·lació de les seves cures habituals (logopèdia, fisioteràpia).

Per pal·liar aquesta situació d'extrema vulnerabilitat en la qual es troben actualment els malalts d'ELA a Espanya, i poder tornar-los la força que avui ells ens transmeten, la Fundació Luzón ha llançat la campanya 'Ajuda'ns a cuidar-los', destinada a l'adquisició de kits bàsics de protecció individual enfront del Covid-19 que es repartiran entre 700 famílies afectades per l'ELA.