dimecres, 20 de febrer de 2019

Les mentides sobre l'autisme i la responsabilitat social dels periodistes

Genís Carrasco
Metge i escriptor

Autismo


Resulta molt preocupant l'oferta creixent de «teràpies alternatives i pseudocientífiques» (sense cap evidència científica d'eficàcia) que prometen curar l'autisme. No es tracta únicament d'un engany barroer i mesquí: és un frau que genera confusió, falses expectatives, aflicció i dolor a famílies molt afectades per aquests trastorns, famílies a les què la Societat hauria de donar incondicionalment tot el seu recolzament i tota la seva ajuda.


Hem d'ajudar-los. No per pena ni per caritat sinó perquè tenen tot el dret a una vida digna i plena. I, sens dubte, la millor manera d'ajudar a aquestes persones i a les seves famílies és difonent informació científica rigorosa sobre aquestes entitats diagnòstiques que si bé no tenen cura poden beneficiar-se —i molt— de teràpies psicològiques i educatives. Molts dels nens que tenen autisme (no són «autistes» sinó afectats per aquest trastorn) si són diagnosticats i tractats precoçment aconseguiran millorar la seva inclusió en el sí de les seves famílies i de la societat.


Així ho ha entès el Consell de Col•legis de Metges de Catalunya que fa pocs dies va publicar un excel•lent Document de Posició que crec és de lectura obligatòria per a tots: professionals, afectats i públic en general. En només 13 punts, el document desmunta falsos mites i aclareix el coneixement actual sobre aquest complex conjunt de trastorns neurobiològics oferint les dades que es requereixen a l'hora d'afrontar el seu tractament. I ho fa en un llenguatge clar i rigorós apte per a qualsevol lector.


Un trastorn molt freqüent


El lector pot pensar que es tracta d'un problema menor, però no ho és: hi ha 1 cas d'autisme per cada 100 naixements. A Espanya tenim 450.000 persones afectades pel Trastorn de l'Espectre Autista o TEA —que és la denominació científica actual—, xifra que s'eleva a un milió i mig de persones si es té en consideració l'impacte que produeix en les seves famílies.


Què és el Trastorn de l'Espectre Autista (TEA)?


És un trastorn neurobiològic que afecta el desenvolupament del nen i que es manifesta precoçment (durant els tres primers anys de vida) perdurant al llarg de tot el seu cicle vital. No es tracta d'una malaltia clàssica en si mateixa, sinó d'un espectre de trastorns —per això és millor parlar d'espectre donada l'amplitud de les seves manifestacions— que abasta molts graus d'afectació que van des de nens que només mostren timidesa o manca de atenció greus fins a altres que no parlen i tenen comportaments extremadament repetitius, inusuals, autolesius i agressius.


L'autisme no té cura. Els seus símptomes milloren amb l'edat, però l'impacte continua al llarg de la vida. Només entre un 10-15% podran tenir una òptima inclusió social i familiar i podran portar una vida autònoma independent a l'edat adulta. Però amb una detecció precoç i un tractament adequat la gran majoria poden tenir una vida plena i digna i incorporar-se, el màxim possible. al món social, ja sigui escolar, laboral o en qualsevol entorn que els envolti.


Tal com explica el document del Consell de Col•legis de Metges de Catalunya, és comprensible que les famílies que tenen un nen amb TEA busquin remeis i siguin molt vulnerables a les ofertes de tractaments miraculosos i suposadament efectius que, sense cap pudor, s'ofereixen des de la pseudociència. Per això és tan deplorable i mesquí que se'ls ofereixin falses cures com el MMS —basat en diòxid de clor—, l'acrònim del qual (Miracle Mineral Solution) explica molt bé el que veritablement és: una falsa cura miraculosa i un gran frau.


No hi ha cura però sí bons tractaments


El fet que no s'hagin establert concloentment les causes del TEA no vol dir que no hi hagi tractaments que han demostrat ser efectius per millorar el curs i l'evolució de les persones afectades. Hi ha suficient evidència científica que demostra que les teràpies no farmacològiques (tractaments psicopedagògics, cognitius i / o conductuals) en què es fonamenten els programes psicoeducatius estructurats i generalitzats que involucren als pares, familiars i educadors, aplicats d'una manera precoç, milloren, i molt , l'evolució dels TEA.


Calen més recursos per ajudar les famílies


Les entitats socials i els grups professionals especialitzats han elaborat projectes innovadors per ajudar a aquestes persones. La Societat té l'obligació de garantir el dret de totes les persones a la vida independent, al marge del seu grau d'autonomia, que en el cas dels pacients amb TEA suposa també la tranquil•litat per a les famílies que sovint viuen angoixades per el que el futur pot deparar als seus fills. Però aquesta realitat xoca amb les decisions polítiques de l'Administració que ha decidit reduir un 90% les subvencions públiques procedents de la casella del 0,7 de l'IRPF. És una decisió inexplicable que deixarà en punt mort molts projectes que podrien incidir en la millora d'un problema que tots (afectats directament i la resta de ciutadans) hem de sentir com a propi perquè és un problema social.


Com hem d'ajudar des dels mitjans de comunicació


Els mitjans de comunicació som transmissors de la realitat social i influïm molt significativament en la creació d'opinió dels ciutadans. Això comporta una responsabilitat social en tractar temes delicats com el del TEA.


A l'hora de publicar hem de ser especialment curosos en els tres elements comunicatius.


El primer és el del «contingut» que ha de ser responsablement divulgatiu fent referència únicament a les investigacions científiques solvents i ignorant informacions especulatives sobre pseudoteràpies i cures miraculoses. Cal posar més el focus en les persones que en la seva diversitat funcional (millor que discapacitat), tenint en consideració l'opinió de les pròpies persones amb TEA, de les seves famílies i de les organitzacions científiques. També hem d'esforçar-nos en mostrar una imatge positiva i real d'aquest col•lectiu sense deixar de denunciar mai les mancances en les minses ajudes públiques que reben pacients i famílies. I, sobretot, hem de desmuntar les mentides i els falsos mites sobre el TEA com el que l'autisme del nen es deu a la manca d'afecte dels pares (no té res a veure), el que els nens autistes no poden comunicar-se en cap cas (molts poden parlar i expressar-se sobre temes molt concrets que els interessen), el que els nens que pateixen autisme no són afectuosos i no els agrada el contacte físic (són nens molt sensibles que solen estar molt units a seus pares) o el que tots els nens amb TEA són iguals quan, en realitat, la diversitat i la gravetat dels símptomes varien molt d'un nen a un altre.


Un segon element és utilitzar el «llenguatge adequat». Evitar parlar d'aquestes persones com «autistes» sinó com a persones amb TEA, no afirmar que una persona «pateix» o «sofreix» el TEA sinó el «té» o el «presenta» i sobretot no emprar mai la paraula autista com a adjectiu pejoratiu.


El tercer i últim element és el de la «imatge» que projectem a les nostres comunicacions. Ha de ser una imatge real i positiva que mostri les persones en situació d'interacció social i no aïllades.

En definitiva, cal aplaudir l'oportunitat i rigor d'iniciatives com la del document del Consell de Col•legis de Metges de Catalunya. És essencial que tota la societat s'involucri més en recolzar l'esforç dels professionals, les entitats socials i les associacions de familiars que treballen conjuntament per aconseguir una millor comprensió i abordatge dels TEA basats en el rigor científic.


I també cal que els mitjans de comunicació ens esforcem més en informar acuradament i amb respecte tot prevenint a les famílies amb fills amb TEA de la possible manipulació i extorsió de la pseudociència que no només posa en perill la salut dels seus fills sinó que a més suposa un engany i una estafa moral i econòmica socialment inacceptable. 

Sense comentarios

Escriu el teu comentari




No s'admeten comentaris que vulnerin les lleis espanyoles o injuriants. Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.




Més autors
Opinadors
Llegir edició a: ESPAÑOL | ENGLISH