El valor del 0,01 per cent

S'anomenen malalties rares les que afecten una proporció reduïda d'una societat. N'hi ha milers i encara no és uniforme el percentatge que les defineix. Fa quinze anys es va triar el 29 de febrer com a dia mundial de les malalties rares (un dia rar que només existeix als anys de traspàs, cada quatre anys), per tenir tots present la seva realitat. En particular, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa de difícil diagnòstic i evolució ràpida. Llegeixo que a la Unió Europea la pateixen unes 40.000 persones, i si bé no hi ha dades oficials de la seva prevalença (un paràmetre que dóna la proporció dels malalts en una població) s'estima que la pateix aproximadament un 0,01 per cent dels ciutadans europeus.

Com són ateses aquestes persones i els seus familiars? Ho són degudament, segons les possibilitats de la nostra societat? Són preguntes fonamentals que ningú no ha de deixar indiferent. La seva resposta efectiva posa a prova la nostra qualitat humana, la nostra decència, la nostra solidaritat. En un temps ple de xifres i estadístiques, sovint inventades i esbiaixades, cobra especial valor la dedicada abnegació cap a aquells que 'no donen vots, perquè són pocs'.

El març del 2022 el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat, a instàncies de Cs, prendre en consideració una llei per garantir el dret a una vida digna de les persones amb ELA. Tot i això, des d'aleshores ia instàncies del Govern, la Mesa del Parlament la té bloquejada en el tràmit final, cosa que impedeix que entri en vigor. Per què? És difícil donar crèdit, però ningú no protesta.

De vegades es pregunta per a què serveix un polític, crec que importa més preguntar-se a qui serveix , quina utilitat concreta ofereix a la ciutadania amb la seva tasca. En aquest sentit, mereix una distinció molt especial l'eurodiputat Jordi Cañas, que va liderar des del seu grup Renew Europe una resolució –que el Parlament Europeu ja ha aprovat- sobre un finançament específic per investigar l'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga, una altra malaltia poc atesa . Fa poc Jordi Cañas ha presentat a Brussel·les un estudi que ell mateix va encarregar d'elaborar, on es compara la qualitat de vida dels pacients d'ELA a diferents països de la Unió:

En destaco algunes de les paraules: “Tenim l'obligació com a responsables polítics d'adoptar les mesures necessàries per millorar la qualitat de vida dels pacients i de les famílies”. Reafirmava el compromís de la seva formació per abordar les malalties oblidades per les autoritats públiques i “fer front a les expectatives dels nostres ciutadans i estar a l'alçada de les seves necessitats”, però no només ho necessiten els que en pateixen, i les famílies, sinó que tota la societat ho necessita. Preguntem-nos per què: no només tots som pacients en potència (ningú és invulnerable), sinó que la cohesió i la força de la nostra societat depenen directament del servei que s'ofereixi als més febles (una realitat de la qual ningú no s'escapa en algun moment de la vida), de la consciència que en tinguem i de la deferència i adhesió que mostrem a tots els afectats.

L'informe en qüestió ofereix un decàleg de mesures per revertir la manca de serveis i recursos sociosanitaris. La segona reclama comptar amb suports que permetin el descans del cuidador principal, permetent la continuïtat al mercat laboral d'aquestes persones. La setena urgeix la integració dels serveis socials i de salut per garantir una atenció domiciliària adequada. Val a dir que l'ELA està coberta al 100% per la Seguretat Social francesa.

Cal agilitzar els procediments datenció, treballar en conjunt i harmonia, amb generositat i eficàcia. S'ha de superar sempre i evitar la desigualtat a l'accés de recursos d'atenció sanitària entre els diferents territoris, de manera que es garanteixi el dret a una vida digna. És possible fer-ho, cal fer-ho.

A Espanya destaca la tasca de la Fundació Luzón, formada el 2016 per Francisco Luzón López a qui uns anys abans se li va diagnosticar ELA. Els atletes Miguel Ángel Roldán (primer afectat d'ELA que ha superat els 5.300 metres a l'Everest) i Juan Carlos Unzué van participar a la presentació de l'informe de què parlem, i del qual el carismàtic porter de futbol va afirmar que “és determinant perquè la veu dels afectats s'escolti a tot Europa”.

Novament: per què el Govern bloqueja aquesta llei protectora i beneficiosa i impedeix que entri en vigor? Serà perquè un 0,01 no val la pena i és insignificant? A qui serveixen els polítics?